Com o objetivo de sensibilizar a população sobre a Neurofibramatose, também conhecida como Doença Von Recklinghausen, o Governo do Estado publicou nesta quinta-feira (17) no Diário Oficial do Estado, a Lei nº 6.097, de 16 de agosto de 2023, que institui a ‘Semana de Sensibilização à Doença Neurofibromatose’ a ser realizada, anualmente, na semana do dia 17 de maio.
A semana visa dar visibilidade à problemática Neurofribomatose com a disseminação de informações, quebrando o silêncio, diminuindo o tabu relacionado à enfermidade e dando voz às famílias acometidas. Além disso, promover a humanização do atendimento nos serviços de saúde que atendem os casos Neurofibromatose, bem como o oferecimento de apoio multiprofissional às famílias.
O que é?
A Neurofibromatose ou Doença de Von Recklinghausen é um conjunto de doenças genéticas que afetam, mais notadamente, a pele e o sistema neurológico. A condição se origina de mutações genéticas que resultam em sintomas imprevisíveis, mas que nem sempre são graves.
Por ser uma doença genética, a prevenção visa evitar complicações. A avaliação realizada pelo médico especialista pode prevenir o aparecimento de câncer de pele, que pode surgir dos neurofibromas, e a compressão de estruturas importantes causadas pelo crescimento acelerado de tumores.
Sintomas
Os sintomas são variáveis e dependem, principalmente, do tipo de alteração genética envolvida. Um dos principais sinais da doença é o aparecimento de nódulos e tumores na pele, denominados neurofibromas, que geralmente são de tamanho variável e cor marrom. O paciente pode apresentar tumores no sistema nervoso central, alterações ósseas e auditivas e as manifestações da doença podem ter início na infância.
Tratamento
O paciente deve ter acompanhamento médico regular e seguir todas as recomendações indicadas pelo profissional.
Kamilla Ratier, SES